[Dilemmas in regulating access to specialized care for children with complex chronic health conditions]. / Dilemas na regulação do acesso à atenção especializada de crianças com condições crônicas complexas de saúde.

The scope of this article was to analyze the access of children with complex chronic health conditions to specialized care, identifying their strengths and weaknesses from the perspective of speech therapists. The selection of research subjects was made considering the participation in a virtual group whose dynamics signaled the difficulty of members, municipal civil servants, in the conduct of referring patients to health services. Face-to-face interviews were conducted with 14 speech therapists from this group who work with children. The study of the difficulties faced by the interviewees made it possible to identify that care via the Regulation System is an aggravating factor in difficulties of access. In this respect, the problems mentioned were grouped into three topics: (1) Waiting time for making appointments; (2) Distance from the care centers; and (3) Misconceptions in the referral process. In addition, the work of the Expanded Family Health and Primary Care Service was identified as a relevant factor in facilitating children's access to specialized care services in partnership with regulation. The conclusion drawn is that the presence of mediators in health care benefits the population with difficulty of access to services, including children with complex chronic health conditions.

O presente artigo objetivou analisar o acesso de crianças com condições crônicas complexas de saúde à atenção especializada, identificando seus dilemas e contrapontos. A seleção dos sujeitos de pesquisa foi realizada entre junho e setembro de 2017 e considerou a participação de fonoaudiólogos em um grupo virtual cuja dinâmica sinalizava a dificuldade dos integrantes, servidores públicos municipais, na conduta de encaminhar pacientes aos serviços de saúde. Foram realizadas entrevistas presenciais com 14 fonoaudiólogos deste grupo, que atuam com crianças. O estudo das dificuldades enfrentadas pelos entrevistados possibilitou identificar que a regulação assistencial via SISREG é um agravante das dificuldades de acesso. Neste sentido, os dilemas mencionados foram agrupados em três eixos temáticos: espera para marcação das consultas, distância dos locais de atendimento e equívocos no processo de encaminhamento. Além disso, a atuação do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica (NASF-AB) foi identificada como um fator relevante na facilitação do acesso de crianças aos serviços da atenção especializada no trabalho em parceria com a regulação. Conclui-se que a presença de mediadores no âmbito dos cuidados em saúde beneficia a população com dificuldades de acesso aos serviços, dentre as quais, as crianças com condições crônicas complexas de saúde.

Dilemas na regulação do acesso à atenção especializada de crianças com condições crônicas complexas de saúde / Dilemmas in regulating access to specialized care for children with complex chronic health conditions

Resumo O presente artigo objetivou analisar o acesso de crianças com condições crônicas complexas de saúde à atenção especializada, identificando seus dilemas e contrapontos. A seleção dos sujeitos de pesquisa foi realizada entre junho e setembro de 2017 e considerou a participação de fonoaudiólogos em um grupo virtual cuja dinâmica sinalizava a dificuldade dos integrantes, servidores públicos municipais, na conduta de encaminhar pacientes aos serviços de saúde. Foram realizadas entrevistas presenciais com 14 fonoaudiólogos deste grupo, que atuam com crianças. O estudo das dificuldades enfrentadas pelos entrevistados possibilitou identificar que a regulação assistencial via SISREG é um agravante das dificuldades de acesso. Neste sentido, os dilemas mencionados foram agrupados em três eixos temáticos: espera para marcação das consultas, distância dos locais de atendimento e equívocos no processo de encaminhamento. Além disso, a atuação do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica (NASF-AB) foi identificada como um fator relevante na facilitação do acesso de crianças aos serviços da atenção especializada no trabalho em parceria com a regulação. Conclui-se que a presença de mediadores no âmbito dos cuidados em saúde beneficia a população com dificuldades de acesso aos serviços, dentre as quais, as crianças com condições crônicas complexas de saúde.

Abstract The scope of this article was to analyze the access of children with complex chronic health conditions to specialized care, identifying their strengths and weaknesses from the perspective of speech therapists. The selection of research subjects was made considering the participation in a virtual group whose dynamics signaled the difficulty of members, municipal civil servants, in the conduct of referring patients to health services. Face-to-face interviews were conducted with 14 speech therapists from this group who work with children. The study of the difficulties faced by the interviewees made it possible to identify that care via the Regulation System is an aggravating factor in difficulties of access. In this respect, the problems mentioned were grouped into three topics: (1) Waiting time for making appointments; (2) Distance from the care centers; and (3) Misconceptions in the referral process. In addition, the work of the Expanded Family Health and Primary Care Service was identified as a relevant factor in facilitating children's access to specialized care services in partnership with regulation. The conclusion drawn is that the presence of mediators in health care benefits the population with difficulty of access to services, including children with complex chronic health conditions.

[Navigating in rare oceans: notes from a family survey of children and adolescents living with rare diseases]. / Navegando em águas raras: notas de uma pesquisa com famílias de crianças e adolescentes vivendo com doenças raras.

This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.

No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Navegando em águas raras: notas de uma pesquisa com famílias de crianças e adolescentes vivendo com doenças raras / Navigating in rare oceans: notes from a family survey of children and adolescents living with rare diseases

Resumo No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Abstract This article seeks to highlight the construction of social navigation in a hospital. Our focus is to reflect on scenes of application of a questionnaire on family costs of care/treatment of children with rare diseases. These processes are linked to the markers of gender, race, and generation of one of the authors. The interaction between researcher and subjects of field research is socially constructed according to the specific circumstances that demarcate the invitation to participate in the research, as well as data collection. It implies that his position as a researcher and the ethical perspective need to be well defined. The approach and ethics build this social navigation with the hospital and the subjects are permeated by difficulty and uncertainty, but also by surprises and learning. It was possible to observe remarkable characteristics of the institution, of their employees and the families, to evaluate the used methodological strategies.

Análise de custo da assistência de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas / Analysis of the cost of care for children and adolescents with medical complex chronic conditions

Resumo O objetivo deste artigo foi identificar a utilização de tecnologias e estimar o custo direto da atenção hospitalar de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em um hospital público federal especializado na assistência de alta complexidade a pacientes pediátricos. O trabalho foi realizado concomitantemente com um estudo de coorte durante o período de um ano e incluiu 146 pacientes com condições complexas crônicas e 37 pacientes não-crônicos. A análise identificou que a maioria dos pacientes com condições complexas crônicas internou em média duas vezes em um ano e que tinham doenças com o envolvimento de pelo menos dois sistemas orgânicos. O uso de drenos e cateteres e a gastrostomia foram as tecnologias de maior utilização. Na comparação com os pacientes não-crônicos, o custo direto mediano dos pacientes com condições complexas crônicas foi superior quando se comparou a utilização de tecnologias. O estudo indica um elevado custo da atenção hospitalar para esses pacientes. Documentar a utilização de tecnologias e o custo da atenção hospitalar permite subsidiar os gestores e contribuir para a tomada de decisões de planejamento, gestão e financiamento das políticas de saúde na área pediátrica.

Abstract This paper aimed to identify the use of technology and to analyze the cost of hospital care for children and adolescents with medical complex chronic conditions at a public federal hospital specialized in high-complexity pediatric care, and was performed concomitantly with a prospective cohort study conducted over a one-year period. It included 146 patients with complex medical chronic conditions and 37 non-chronic patients. The analysis showed that most patients had, on average, two hospitalizations a year and were diagnosed with diseases related to at least two organic systems. Catheters, drains and gastrostomy were the most common technologies used. Median direct costs of patients with medically complex chronic conditions were higher than those of non-chronic patients when comparing the use of technology. The study shows high hospitalization cost to these patients. Technology use and hospitalization care costs documentation yields more data to support decision-makers in the planning, managing, and financing of pediatric health policies.

Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences. / Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais.

This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Analysis of the cost of care for children and adolescents with medical complex chronic conditions. / Análise de custo da assistência de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas.

This paper aimed to identify the use of technology and to analyze the cost of hospital care for children and adolescents with medical complex chronic conditions at a public federal hospital specialized in high-complexity pediatric care, and was performed concomitantly with a prospective cohort study conducted over a one-year period. It included 146 patients with complex medical chronic conditions and 37 non-chronic patients. The analysis showed that most patients had, on average, two hospitalizations a year and were diagnosed with diseases related to at least two organic systems. Catheters, drains and gastrostomy were the most common technologies used. Median direct costs of patients with medically complex chronic conditions were higher than those of non-chronic patients when comparing the use of technology. The study shows high hospitalization cost to these patients. Technology use and hospitalization care costs documentation yields more data to support decision-makers in the planning, managing, and financing of pediatric health policies.

O objetivo deste artigo foi identificar a utilização de tecnologias e estimar o custo direto da atenção hospitalar de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em um hospital público federal especializado na assistência de alta complexidade a pacientes pediátricos. O trabalho foi realizado concomitantemente com um estudo de coorte durante o período de um ano e incluiu 146 pacientes com condições complexas crônicas e 37 pacientes não-crônicos. A análise identificou que a maioria dos pacientes com condições complexas crônicas internou em média duas vezes em um ano e que tinham doenças com o envolvimento de pelo menos dois sistemas orgânicos. O uso de drenos e cateteres e a gastrostomia foram as tecnologias de maior utilização. Na comparação com os pacientes não-crônicos, o custo direto mediano dos pacientes com condições complexas crônicas foi superior quando se comparou a utilização de tecnologias. O estudo indica um elevado custo da atenção hospitalar para esses pacientes. Documentar a utilização de tecnologias e o custo da atenção hospitalar permite subsidiar os gestores e contribuir para a tomada de decisões de planejamento, gestão e financiamento das políticas de saúde na área pediátrica.

Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais / Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

[Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions]. / Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras.

Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver's report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families' income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

Making decisions on health care for children / adolescents with complex chronic conditions: a review of the literature. / Tomando decisões na atenção à saúde de crianças/adolescentes com condições crônicas complexas: uma revisão da literatura.

The profile of pediatric care has gone through changes in Brazil and in the world. This process becomes more visible in surveys that deal with hospital admission or specialized outpatient care data. This fact leads us to the idea that it is in such spaces that these children and subjects who care for them are more visible and negotiate decisions. We aim to perform a state of the art literature review on decision making discussions and definitions, analyzing the current research in light of the theoretical Mol perspectives on the actors' logics of chronic diseases care; And the perspective of care goods exchanges in the dialogue between Martins and Moreira, triggering the Theory of Gift. The synthesis of the literature shows that decision making may be understood as a care planning process in which family, patients and health professionals are involved, and is linked to the family-centered care model. In terms of difficulties, we point out the prevalence of a dynamic that favors a criticizable choice because of the risks of inequality, such as the lack of discussion on the options and the actuation of the family mostly in times of difficult decisions.

O perfil da assistência pediátrica passou por mudanças no Brasil e no mundo. Essa mudança se torna mais visível em pesquisas que tratam de dados de internação hospitalar ou de atenção ambulatorial especializada. Esse fato nos encaminha à ideia de que é nesses espaços que essas crianças e sujeitos que delas cuidam são mais visíveis e negociam decisões. Objetivamos, através de uma revisão da literatura, analisar o estado da arte das discussões e das definições sobre tomada de decisão, fazendo uma interpretação do material produzido à luz das perspectivas teóricas de Mol sobre as lógicas que se desenham a partir dos atores e de suas redes no que se refere à atenção às doenças crônicas; e a perspectiva das trocas de bens de cuidado no diálogo entre Martins e Moreira, acionando a Teoria da Dádiva. Concluímos que a tomada de decisão pode ser entendida como um processo de planejamento de cuidado onde participam familiares, pacientes e profissionais de saúde e está ligada ao modelo de cuidado centrado na família. Como dificuldades, citamos a predominância de uma lógica que privilegia uma escolha digna de crítica por oferecer risco de iniquidades, como a não discussão das opções de escolha e o acionamento das famílias prioritariamente em momentos de decisões difíceis.

Tomando decisões na atenção à saúde de crianças/adolescentes com condições crônicas complexas: uma revisão da literatura / Making decisions on health care for children / adolescents with complex chronic conditions: a review of the literature

Resumo O perfil da assistência pediátrica passou por mudanças no Brasil e no mundo. Essa mudança se torna mais visível em pesquisas que tratam de dados de internação hospitalar ou de atenção ambulatorial especializada. Esse fato nos encaminha à ideia de que é nesses espaços que essas crianças e sujeitos que delas cuidam são mais visíveis e negociam decisões. Objetivamos, através de uma revisão da literatura, analisar o estado da arte das discussões e das definições sobre tomada de decisão, fazendo uma interpretação do material produzido à luz das perspectivas teóricas de Mol sobre as lógicas que se desenham a partir dos atores e de suas redes no que se refere à atenção às doenças crônicas; e a perspectiva das trocas de bens de cuidado no diálogo entre Martins e Moreira, acionando a Teoria da Dádiva. Concluímos que a tomada de decisão pode ser entendida como um processo de planejamento de cuidado onde participam familiares, pacientes e profissionais de saúde e está ligada ao modelo de cuidado centrado na família. Como dificuldades, citamos a predominância de uma lógica que privilegia uma escolha digna de crítica por oferecer risco de iniquidades, como a não discussão das opções de escolha e o acionamento das famílias prioritariamente em momentos de decisões difíceis.

Abstract The profile of pediatric care has gone through changes in Brazil and in the world. This process becomes more visible in surveys that deal with hospital admission or specialized outpatient care data. This fact leads us to the idea that it is in such spaces that these children and subjects who care for them are more visible and negotiate decisions. We aim to perform a state of the art literature review on decision making discussions and definitions, analyzing the current research in light of the theoretical Mol perspectives on the actors' logics of chronic diseases care; And the perspective of care goods exchanges in the dialogue between Martins and Moreira, triggering the Theory of Gift. The synthesis of the literature shows that decision making may be understood as a care planning process in which family, patients and health professionals are involved, and is linked to the family-centered care model. In terms of difficulties, we point out the prevalence of a dynamic that favors a criticizable choice because of the risks of inequality, such as the lack of discussion on the options and the actuation of the family mostly in times of difficult decisions.

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras / Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions / Cuidado complejo, costo elevado y pérdida de renta: lo que no es raro para las familias de niños y adolescentes que sufren problemas de salud raros

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Abstract: Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver's report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families' income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Resumen: Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

Guidelines for child health: language development on focus. / Diretrizes para a saúde da criança: o desenvolvimento da linguagem em foco.

Language disorders impact on child overall development. Policy directives for the child guide on ways to follow up child development for greater efficiency and effectiveness. The aim of this paper was to identify the policies positions of the proposals on the attention to language problems in the child health field. From a documental research, national and international guidelines were reviewed in order to identify actors, objectives, contexts, motivations, arguments, justifications and proposals regarding the follow of child development and child language. We performed a critical analysis in order to explain these positions and place on discussion the arguments that support them. The results point out to consensual aspects that place the problems of child development as vulnerabilities producers. Language problems cross the boundaries of political, scientific and social matters. These issues are challenges to interdisciplinary and intersectoral work and guide the need to promote the most effective responses of public policy for people requiring language support. The link of this discussion with the concepts of life cycle and human development for achieving full citizenship requires further deepening.

Alterações da linguagem impactam no desenvolvimento integral da criança. Diretrizes políticas orientam sobre os modos de acompanhar o desenvolvimento infantil para maior eficácia e efetividade. O objetivo deste artigo foi identificar posições políticas sobre propostas para atenção aos problemas de linguagem no campo da saúde da criança. A partir de uma revisão documental, foram examinadas diretrizes nacionais e internacionais, a fim de identificar atores, objetivos, contextos, motivações, argumentos, justificativas e proposições quanto ao acompanhamento do desenvolvimento infantil e da linguagem da criança. Realizou-se uma análise crítica a fim de explicitar tais posicionamentos e colocar em discussão os argumentos que os sustentam. Os resultados indicam consenso ao situarem os problemas do desenvolvimento infantil como produtores de vulnerabilidades. Problemas de linguagem são transversais às fronteiras de assuntos políticos, científicos e sociais. Essas questões são desafios ao trabalho interdisciplinar e intersetorial e pautam a necessidade de respostas mais efetivas no campo da política pública para pessoas com tais demandas. A articulação dessa discussão aos conceitos de ciclo de vida e desenvolvimento humano para o alcance da plena cidadania requer maior aprofundamento.

Diretrizes para a saúde da criança: o desenvolvimento da linguagem em foco / Guidelines for child health: language development on focus

Resumo Alterações da linguagem impactam no desenvolvimento integral da criança. Diretrizes políticas orientam sobre os modos de acompanhar o desenvolvimento infantil para maior eficácia e efetividade. O objetivo deste artigo foi identificar posições políticas sobre propostas para atenção aos problemas de linguagem no campo da saúde da criança. A partir de uma revisão documental, foram examinadas diretrizes nacionais e internacionais, a fim de identificar atores, objetivos, contextos, motivações, argumentos, justificativas e proposições quanto ao acompanhamento do desenvolvimento infantil e da linguagem da criança. Realizou-se uma análise crítica a fim de explicitar tais posicionamentos e colocar em discussão os argumentos que os sustentam. Os resultados indicam consenso ao situarem os problemas do desenvolvimento infantil como produtores de vulnerabilidades. Problemas de linguagem são transversais às fronteiras de assuntos políticos, científicos e sociais. Essas questões são desafios ao trabalho interdisciplinar e intersetorial e pautam a necessidade de respostas mais efetivas no campo da política pública para pessoas com tais demandas. A articulação dessa discussão aos conceitos de ciclo de vida e desenvolvimento humano para o alcance da plena cidadania requer maior aprofundamento.

Abstract Language disorders impact on child overall development. Policy directives for the child guide on ways to follow up child development for greater efficiency and effectiveness. The aim of this paper was to identify the policies positions of the proposals on the attention to language problems in the child health field. From a documental research, national and international guidelines were reviewed in order to identify actors, objectives, contexts, motivations, arguments, justifications and proposals regarding the follow of child development and child language. We performed a critical analysis in order to explain these positions and place on discussion the arguments that support them. The results point out to consensual aspects that place the problems of child development as vulnerabilities producers. Language problems cross the boundaries of political, scientific and social matters. These issues are challenges to interdisciplinary and intersectoral work and guide the need to promote the most effective responses of public policy for people requiring language support. The link of this discussion with the concepts of life cycle and human development for achieving full citizenship requires further deepening.

Social and economic impacts of congenital Zika syndrome in Brazil: Study protocol and rationale for a mixed-methods study.

Global concern broke out in late 2015 as thousands of children in Brazil were born with microcephaly, which was quickly linked to congenital infection with Zika virus (ZIKV). ZIKV is now known to cause a wider spectrum of severe adverse outcomes-congenital Zika syndrome (CZS)-and also milder impairments. This study aimed to explore the social and economic impacts of CZS in Brazil. Data was collected through mixed methods across two settings: Recife City and Jaboatão dos Guararapes in Pernambuco State (the epicentre of the epidemic), and the city of Rio de Janeiro (where reports of ZIKV infection and CZS were less frequent). Data was collected May 2017-January 2018. Ethical standards were adhered to throughout the research. In-depth qualitative interviews were conducted with: mothers and other carers of children with CZS (approximately 30 per setting), pregnant women (10-12 per setting), men and women of child-bearing age (16-20 per setting), and health professionals (10-12 per setting). Thematic analysis was undertaken independently by researchers from at least two research settings, and these were shared for feedback. A case-control study was undertaken to quantitatively explore social and economic differences between caregivers of a child with CZS (cases) and caregivers with an unaffected child (controls). We aimed to recruit 100 cases and 100 controls per setting, from existing studies. The primary caregiver, usually the mother, was interviewed using a structured questionnaire to collect information on: depression, anxiety, stress, social support, family quality of life, health care and social service use, and costs incurred by families. Multivariable logistic regression analyses were used to compare outcomes for cases and controls. Costs incurred as a result of CZS were estimated from the perspective of the health system, families and society. Modelling was undertaken to estimate the total economic burden of CZS from those three perspectives.

A justiça cuidadosa: introduçäo à análise institucional de ensino de enfermagem / Careful justice: an introduction to institution nursing learning analysis

O presente artigo pretende ensaiar relaçöes entre a justiça, a educaçäo e o cuidado enquanto prática profissional de enfermagem. Trazendo à tona implicaçöes que o ato de avaliar e discernir revelam nas açöes de saúde, o artigo pontua as possíveis dificuldades no ensino em saúde. Considerar o ensino da justiça enquanto produçäo humana e perguntar-se a respeito do homem desejante nesse processo, nos aponta para a reformulaçäo do modelo assistencial sanitário na atualidade. Nesse sentido urge referir o ato de educar à possibilidade de näo atencipar-se ao "querer saber" do aluno, mas considerar essa nuance enquanto matiz fundamental para o colorido do aprendizado. Paralelamente, conquistar nas açöes de saúde o "querer cuidar-se" e "querer curar-se" do paciente significaria possibilitar a produçäo de uma relçäo profissional/usuário despreendida de referenciais de dependência e automatizaçäo.